El Ararteko en Twitter con motivo de la celebración de un curso de verano sobre enfermedades raras

En colaboración con los Cursos de Verano de la UPV/EHU la institución del Ararteko celebrará este próximo viernes, día 8 de julio en el palacio Miramar de Donostia-San Sebastián, un curso sobre enfermedades raras bajo el título "Las enfermedades raras: luces y sombras de una realidad que precisa de atención pública".

Con ese motivo, el Ararteko ha creado un perfil en Twitter (http://twitter.com/#!/Ararteko). A través de este perfil, el Ararteko difundirá información sobre el curso y la temática escogida y estará en contacto con todas aquellas personas y organizaciones interesadas.

Asimismo, el viernes, durante la celebración del curso, habrá una interacción constante y quien lo desee podrá formular sus consultas y comentarios, que serán directamente trasladados a los ponentes del curso.

La lucha contra las enfermedades raras, minoritarias o huérfanas, que son padecidas por unas 300.000 personas entre adultas y menores en Euskadi, requiere un abordaje en múltiples vertientes: sanitaria, investigadora, farmacológica, asistencial, educacional, acompañamiento a las personas que lo padecen y sus familias, etc.

El objetivo del curso es suscitar un debate público e interdisciplinar sobre los principales problemas que soportan estas personas y las posibles estrategias de presente y de futuro para paliarlas, entre las que se encuentra de forma destacada la necesidad de apostar por líneas de investigación biomédica, soportada por instituciones y administraciones de referencia; así como instrumentos de cuidado y asistencia integral a las personas que las padecen.

 

Donostia-San Sebastián, 4 de julio de 2011