Las enfermedades raras: luces y sombras de una realidad que precisa de atención pública

XXX Cursos de Verano, XXIII Cursos Europeos – UPV/EHU 2011

En colaboración con los Cursos de Verano de la UPV/EHU la institución del Ararteko celebró el viernes, día 8 de julio, en el palacio Miramar de Donostia-San Sebastián, un curso sobre enfermedades raras bajo el título "Las enfermedades raras: luces y sombras de una realidad que precisa de atención pública".

La lucha contra las enfermedades raras, minoritarias o huérfanas, que son padecidas por unas 300.000 personas entre adultas y menores en Euskadi, requiere un abordaje en múltiples vertientes: sanitaria, investigadora, farmacológica, asistencial, educacional, acompañamiento a las personas que lo padecen y sus familias, etc.

Dado que es un ámbito con poca prevalencia social por la dispersión de enfermedades de este tipo -algunas fuentes hablan de 21 tipos de enfermedades raras- y, en consecuencia, la dispersión de su tratamiento -caracterizado por el escaso interés de la mayoría de los laboratorios en investigarlo-, la realidad es que las personas afectadas y sus familias vienen denunciando las dificultades de diagnóstico, así como situaciones de discriminación, estigmatización y falta de atención especial a sus necesidades.

El objetivo del curso fue suscitar un debate público e interdisciplinar sobre los principales problemas que soportan estas personas y las posibles estrategias de presente y de futuro para paliarlas, entre las que se encuentra de forma destacada la necesidad de apostar por líneas de investigación biomédica, soportada por instituciones y administraciones de referencia; así como instrumentos de cuidado y asistencia integral a las personas que las padecen.