ARARTEKOA TWITTERREN, GAIXOTASUN ARRAROEI BURUZKO UDA IKASTAROA EGINGO DELA ETA

EHUren Uda Ikastaroekin elkarlanean, Ararteko erakundeak gaixotasun arraroei buruzko ikastaro bat egingo du ostiralean, uztailak 8, Donostiako Miramar jauregian. Ikastaroaren izenburua hauxe da: "Gaixotasun arraroak: arreta publikoa behar duen errealitate baten argi-itzalak".

Hori dela eta, Arartekoak profil bat sortu du Twitterren (http://twitter.com/#!/Ararteko). Profil horren bitartez, Arartekoak ikastaroari eta aukeratutako gaiei buruzko informazioa zabalduko du, eta gaiok ardura zaizkien pertsona eta erakunde guztiekin harremanetan egongo da.

Orobat, ostiralean, ikastaroak dirauen bitartean, etengabeko interakzioa egongo da. Hala nahi duenak kontsultak eta iruzkinak egin ahal izango ditu, eta horiek zuzenean ikastaroko hizlariei helaraziko zaizkie.

Euskadin gaixotasun arraroak, gutxienenak edo laguntzarik gabeak dituzte 300.000ren bat pertsonak -heldu nahiz adingabe izan-. Gaixotasun horien kontrako borrokari hainbat alderditatik ekin behar zaio: osasun, ikerketa, farmazia, sorospen eta hezkuntza arloetatik, gaixoei eta beren familiei laguntzearen ikuspegitik, e.a.

Ikastaro honen bidez, jendartean eta diziplina artean eztabaida piztu nahi da pertsona horiek nozitzen dituzten arazo nagusiei buruz, baita orain nahiz gero arazo horiek arintzeko gauza daitezkeen estrategiei buruz ere. Estrategien artean, hauek nabarmentzen dira: biomedikuntzako ikerketa-ildoen alde egin behar da apustu -erreferentziako erakunde eta administrazioek ikerketa beren gain hartuta-, eta gaixotasun arraroak dituzten pertsonak zaintzeko eta haiei erabateko laguntza emateko tresnak behar dira.

Donostia-San Sebastián, 2011ko uztailaren 4a