Otsailaren 28a, Gaixotasun arraroak dituzten pertsonen nazioarteko eguna
"Pertsona orok du bizimodu egokia izateko eskubidea, bai berari eta bai bere familiari osasuna eta ongizatea bermatuko diena, eta batez ere janaria, jantziak, bizitokia, medikusorospena eta gizarte-zerbitzuak; eta baita lanik eza, gaixotasuna, elbarritasuna, alarguntasuna, zahartzaroa edo bizibidea nahi gabe galtzeko beste kasuren bat gertatzen denerako asegurua izateko eskubidea ere".
(Giza Eskubideen Aldarrikapen Unibertsalaren 25. artikulua)
Gaur, otsailak 28, gaixotasun arraroak dituzten pertsonen nazioarteko eguna da. Ararteko erakundeak gaixotasun horiek dituzten pertsona guztiei, baita egoera horrek zuzenean eragiten dien familia inguruari eta gizarte eremuari ere, elkartasuna eta enpatia adierazi nahi die.
Gaixotasun arrarotzat jotzen da Europar Batasunean 10.000 pertsonatik 5 pertsona baino gehiagori eragiten ez diona. Bost mila eta zortzi mila gaixotasun arraro daudela balioesten da. Egun EBko biztanleen %6 eta %8k gutxi gorabehera gaixotasun arraroren bat pairatzen du bizitzako uneren batean.
Hala, "arrarotzat" jo arren, ohikoa da horietakoren bat pairatzea; izan ere, eragindako biztanleen zifra guztira oso altua da -EBko 27 eta 36 milioiren artean-.
Gaixotasun horiek, oro har, larriak, kronikoak dira eta askotan ezgaitasunak dakartzate eta, ondorioz, aipatu gaixotasunak pairatzen dituztenek arreta edo zaintza espezializatuak eta luzarokoak behar dituzte.
Ospatzen ar igaren egun honetako protagonistek euren ibilbidean topatzen dituzten trabak ugariak dira.
- Arrazoizko epean diagnosia edukitzeko zailtasun larriak.
- Prozedura terapeutikorik ez egotea edo horiek eskuratzeko zailtasunak.
- Botika eraginkorrak edukitzeko arazoak.
- Gizarte, osasun eta hezkuntza arloko baliabideak pertsona horiek dituzten premia espezifikoetara egokituta ez egotea.
- Laguntza ekonomikoak eta sozialak ez egotea.
- Gizarteratzerik eza eta balizko bereizkeria.
Kontuan hartuta gaixotasun horien etiologia, diagnosi eta eboluzio konplexutasuna, eri-hilkortasun nabarmena, dakartzaten ezgaitasun-maila altuak eta bizi proiektu arrunta garatzeko tartean dauden zailtasunak -bai gaixoentzat bai haien familientzat-, arazo hori ikuspegi soziosanitariotik jorratu behar da.
Gaia herri-administrazioek jorratu behar dute eta, esparru horretan, eginkizun erabakigarria dauka pertsona horien eskubideen aldeko elkarte mugimenduak.
Ildo horretan zenbait urrats eman direla ezin uka dezakegu. Hala ere, asmo onen linboan geratzeko arriskua daukagu, apustua irmoa ez bada behintzat.
Estatuko Osasun Sistemaren Nazioarteko Kontseiluak 2009ko ekainean Estatuko Osasun Sistemaren Gaixotasun Arraroen Estrategia onartu zuen.
Agiriak, gaixotasun arraroei dagokienez, esku-hartzeen kalitatea, zerbitzuen emaitzak eta osasun arreta hobetzeko xedeak eta gomendioak ezartzen ditu. Zazpi estrategia ildo proposatzen ditu:
- Gaixotasun arraroei buruzko informazioa: informazioa, osasun erregistroak eta sailkapena eta kodifikazioa
- Prebentzioa eta goiz antzematea: jaioberrien baheketa, diagnosi genetikoa, etab.
- Osasun arreta: arreta espezializatuaren eta lehen mailako arretaren eta erreferentziazko zentro, zerbitzu eta unitateen arretaren arteko koordinazioa.
- Terapiak: terapia aurreratuak, sendagai umerzurtzak, laguntzaileak eta osasun produktuak.
- Arreta soziosanitarioa: Gaixotasun arraroak dituztenei eta haien familiei laguntzeko Burgoseko Erreferentziazko Estatuko Zentroarekin, IMSERSOkoa denarekin, lankidetzan aritzea.
- Ikerketa: gaixotasun arraroak mantentzea eta sustatzea ikerketarako lehentasunezko ildo gisa.
- Prestakuntza: bai graduatu aurreko, graduatu ondoko profesionalak eta etengabeko prestakuntzan daudenak, baita gaixoak ere.
Estrategiaren Jarraipen eta Garapen Batzordea abian da; bertan EAEko Osasun eta Kontsumo Saileko erakunde ordezkariek parte hartzen dute.
Adierazi dugun moduan, zenbait urrats dira eta horien eraginkortasuna behar bezala bermatuko da gaixotasun horiek pairatzen dituzten pertsonek gizarte, hezkuntza eta osasun baliabideak eskuratzeko eskubidea, berdintasun baldintza beretan, errespetatzen dela ikusten dutenean.
Benetan espero dut Ararteko erakundeak xede hori lortzen lagundu ahal izatea. Horretarako, jasotzen ditugun eta kasuan kasuko administrazioen aurrean izapidetzen ditugun herritarren kexak alde batera utzita, UPV/EHUren Udako Ikastaroa prestatzen ari gara. Aipatu ikastaroa Donostiako Miramar Jauregian, uztailaren 8an, egingo da.